«Я Роки, я родился без матки и без влагалища»
«Возможность поделиться этим и узнать свой менструальный цикл примирила меня с моим женским телом»
Я Роки, я родился без матки и без влагалища. Быть способным спокойно поделиться им кажется легким делом, но мне потребовались годы принятия, молчания, чтобы притвориться «нормальным» со всеми его цитатами.
Как и в любой дуэли, я прошел через разные фазы, но только с принятием, разделением и помощью пришло исцеление.
Роки - это псевдоним, который мы, женщины с синдромом Рокитанского , или MRKH, используем, чтобы сократить трудное название, с которым нас идентифицируют в медицинском мире: синдром Майера Рокитанского, Кустера-Хаузера. Еще одна патология из обширного списка редких заболеваний. Как мало поможет эта концепция!
Интересно, это все еще "странно". К сожалению, нет статистических данных, подтверждающих, является ли синдром редким или внезапным, как меня предупреждает интуиция. Благодаря ассоциации Amar (Ассоциация поддержки женщин в принятии Рокитанского), которую мы основали в 2009 году, телефон не перестает звонить.
Учитывая, что многим девочкам диагноз не ставится , другим ставят неправильный диагноз, а третьи предпочитают жить анонимно, возникает много сомнений в истинной природе синдрома.
Могут ли гормональные разрушители, которым мы подвергаемся с увеличением количества химических продуктов, быть причиной этого порока?
Исследования на мужчинах показывают, что существует прямая взаимосвязь между гормональными нарушениями и пороками мужской репродуктивной системы и качеством спермы. Будем ли мы другими?
Я сильно расширяюсь, и вы все еще будете удивляться:
Что такое синдром МРКХ? Это врожденное заболевание (возникает во время беременности, что не означает, что оно является наследственным), которое поражает мюллеровы протоки, они не развиваются, поэтому матка и влагалище полностью или частично отсутствуют. Вам было ясно?
Девочки Роки рождаются без матки и почти всегда без влагалища
Повторяю с иронией, потому что это вечный диагноз для многих девушек. Многие в конечном итоге ставят себе диагноз. За исключением крупных медицинских центров в нашей стране, существует очень мало протоколов для его диагностики и истинного пути перехода, с которым, к счастью, мне не пришлось жить.
Наши яичники функционируют, и менструальный цикл сопровождает нас каждые 28 дней, хотя мы чувствуем его больше, чем видим, и это «выгодная» часть синдрома.
Я не помню точного возраста, в котором моя мама стала нетерпеливой, потому что знаменитый период еще не наступил. В то время я не придавал большого значения или не хотел придавать ему это. Меня совершенно не волновало, что «быть женщиной». Я все еще был счастлив, не думая ни о своем теле, ни о мужчинах.
На самом деле, я была уверена, что не приду (чувство, связанное с другими девушками), и поэтому меня беспокоило, что мама каждый раз кладет компрессы в мою дорожную сумку на всякий случай.
Меня беспокоили только задушевные разговоры между друзьями, где правило было главным героем
«У меня никогда не было проблем», - говорил он им. Поскольку искренность и экстраверсия являются частью моего характера, этот «костюм», который был отчасти реальным, был самым надежным способом, который я мог найти. Я помню, как каждый год ходила к педиатру с таким же восклицанием, что и моя мама: «У нее еще не наступили месячные!» Доктор Бахс также не хотел придавать этому большого значения, пока ему не исполнилось 18 лет. Теперь я чувствую, что он был моим сообщником.
Но правила не пришло, хотя я видел их каждый день на партах, уже будучи студентом-архитектором. Так что диагноз стал необходимым, и это было довольно легко. Я полагаю, что жить в таком городе, как Барселона, и попасть в руки гинеколога больницы Сан-Пау было удачей.
Меня впервые положили в больницу, и мы тоже впервые услышали: синдром МРКХ. Я очень хорошо помню эту сцену в темном кабинете, пытаясь усвоить сложные слова врача: «Вы можете быть очень счастливы быть женщиной, потому что мне пришлось спросить предыдущую девушку, которую я лечил, хочет ли она быть мужчиной или женщиной».
Это предложение меня сильно смутило . Только годы спустя я встретила гинеколога Арианну Боннато, что примирилась со своим женским телом. Она терпеливо учила меня распознавать свой менструальный цикл. Такая простая деталь стала отличным подарком! Девочки обычно плохо себя чувствуют во время менструации, но я чувствую себя счастливой после стольких лет без понимания своего тела.
С диагностикой было большое молчание. Легкий диагноз, но извилистый путь принятия
Путь, который мне пришлось построить в одиночку. Ни моя семья, ни мои друзья ничего не знали о моем состоянии в течение многих лет. Все это хранилось во мне, в памяти врача и моих родителей. Не обижая ни того, ни другого. Это был мой путь, который я выбрал и которым я горжусь делиться.
К счастью, времена меняются. Исходя из своего опыта в ассоциации, я понимаю, что табу на секс, которым я жил в своем окружении (включая школу), исчезают, и разговоры между родителями и детьми становятся более легкими и плавными.
В отличие от этого подростковый возраст сократился, и девочки, которых мы обслуживаем, хотят быстро поправиться, чтобы почувствовать себя их друзьями. Я очень ценю это давление с целью завязать первые сексуальные отношения, которых я не чувствовал.
Я не торопился вырасти или лечь спать с мальчиком. Все было милее, нежнее, невиннее. Секс без проникновения - это подарок.
Сегодня мы находимся в обществе непосредственности, быстрого и легкого, однако открытие секса без какой-либо цели является одним из пунктов, над которыми мы работаем в ассоциации. Исследуй, открывай и твори в интимном пространстве каждого человека.
Быть похожим на других, это большая навязчивая идея для девушки Роки. Сделайте операцию, создайте неовагину и забудьте
Подавляющее большинство девушек выбирают этот вариант . Когда они достигают совершеннолетия, они хотят чувствовать себя «нормально». Хирургические методы в крупных больницах претерпели значительные изменения. В настоящее время это безрисковые вмешательства с помощью лапароскопии, быстрые и с нулевыми последствиями.
Но, исходя из нашей ассоциации, мы призываем девочек учитывать, что есть и другие варианты, такие как расширение, а также, хотя недавно поставленной 15-летней девушке сложнее понять, что секс - это не только проникновение. Мы хотели бы, чтобы медицинские бригады предлагали альтернативы, а не сосредотачивались на хирургических вмешательствах.
Иногда мы чувствуем себя подопытными кроликами, где репетируют новые достижения. С одной стороны, интересно, что технологии развиваются; но с другой - важно сохранить определенную профессиональную человечность.
Вмешательство было единственной альтернативой, которую они мне предложили. Я ее задержала, как и многие другие девушки, из-за паники после операции. Сегодня я знаю, что многие достигли своего влагалища с помощью дилатации (метод невмешательства) и практикуют: Удачи!
Возможно, это был худший транс. Войдя в операционную, я почувствовал сильную панику. Не помню и спокойного послеоперационного периода, хотя помню роскошное лечение медицинской бригады.
Поскольку я решил оперировать без партнера , что было одной из рекомендаций врача, мне пришлось следовать некоторым рекомендациям, чтобы облегчить заживление неовагины, что заключалось в том, чтобы держать протез в течение дня. Я думаю, он ездил на Филиппины, чтобы участвовать в совместном опыте с Сетем Ассоциации. Иллюзия, что я решил, что синдром не отнять.
В то время я получил степень , самые сумасшедшие годы моей жизни, и я работал в офисе чертежником. Я прошу прощения за неожиданный звонок, который предупредил о моем отсутствии из-за предполагаемого экстренного вмешательства.
Секрет продолжался, и я продолжал строить свою жизнь с этой безмолвной точки зрения
После операции жизнь направила меня к терапевту, с которым я много лет беседовал. Все, что он не выразил, начало трансформироваться вместе с ним. Спасибо, Фернандо, за то, что заставил меня понять силу слова.
Ни в то время, ни сейчас не существовало междисциплинарного протокола по уходу за пациентами. Исходя из ассоциации, мы считаем важным, чтобы о каждом диагностированном пациенте также заботились на эмоциональном плане, чтобы сопровождать его и, таким образом, сделать путь принятия более приятным.
Интернет был еще одним отличным подарком. В первый день, когда я писал аббревиатуры, у меня дрожали руки, когда я обнаружил форум, в котором я какое-то время участвовал как аноним. Устав слушать драмы, группа девушек, не разделявших эту точку зрения, решила действовать.
Дорога была нелегкой для того, кто молчал, скрывался в тишине. Я помню, что мой прогресс заключался в добавлении буквы к моему имени каждый день, пока я не завершил ее полностью, благодаря силе, которую я получил от группы.
В Барселоне начиналась весна, это были выходные марта 2009 года, когда все закончилось, первая встреча, на которой родилась ассоциация Amar. Первоначальный страх превратился в смех, и с тех пор моя жизнь развернулась на 180 градусов до сегодняшнего дня.
Как все становится легко, когда мы делимся!
Я помню, как растянулся в Parque de la Ciudadela, фотографировал протезы, которые сопровождали нас в нашем процессе, смеялся и объяснял интимные анекдоты. Истинный путь исцеления начался с них, и теперь нет недовольства (по крайней мере, мне так кажется). Скорее, благодарность за то, что мое состояние внесло в мою жизнь.
Дети - это третья фаза , с которой должна иметь дело девочка Роки. Время, когда все твои подруги становятся мамами, самое трудное. Это совпадает с возрастом, когда вы тоже чувствуете это желание.
Я всегда представлял себя с детьми, но почти всегда больше думал об усыновлении (любопытно); Вот почему, когда наступил этот этап, я прочитал все книги, которые у меня были, и которые должны были иметь по этой теме, пока с моим нынешним партнером мы не поняли, что это не наш путь.
Я очень благодарен Альфреду за его искренность и за все, что я узнал от него во время этого процесса. Мое стремление иметь ребенка каким-либо образом выходило за рамки основных правил нашей семейной этики, и мы перевернули страницу.
Это было несложно, потому что наша жизнь была наполнена проблемами, и мы рады создавать проекты, которые заставляют нас понять, что жизнь - это намного больше, чем вы и я. Моя семья пополняется множеством людей, которые встречаются на нашем пути, чтобы создать более справедливый, поддерживающий, социально ответственный и уважающий окружающую среду мир.
Это то, что наполняет нас жизнью. Я горжусь тем, что могу встретить фантастических женщин с нашим синдромом или без него, исследователи, антропологи, которых я называю «loquitas», которые заразили меня силой и верой, заставили меня открыть для себя новые взгляды на жизнь, чтобы преобразовать нашу творческую силу как женщин. в тысяче проектов.
