Чему меня научила болезнь Альцгеймера
Рафаэль Нарбона
Забота о человеке, страдающем болезнью Альцгеймера, может стать возможностью стать лучше человека. Автор делится своим опытом с болезнью своей матери и тем, что он узнал от нее.
Моей маме 21 июля исполнится девяносто. Она маленькая женщина, с голубыми глазами, каштановыми волосами - благодаря краскам - и коричневыми пятнами на руках.
Меланхолическая жизнь, отмеченная войной и послевоенной
Он пережил войну, но голод, страх и насилие оставили в его разуме глубокие шрамы. Он пережил бомбардировки Мадрида и Барселоны, слушая, как рушатся здания среди облаков пыли и обломков. На улице Ла-Пальма, недалеко от Пласа-дель-Дос-де-Майо, четырехкилограммовая бомба разбила световой люк и упала на площадку лестницы, в результате чего стеклянный дождь ранил мою мать, тогда еще двенадцатилетнюю девочку. . Бомба не взорвалась, но чувство ужаса и беспомощности осталось неизгладимым эхом того дня.
Послевоенные невзгоды только усугубили чувство уязвимости. Во время авианалётов у моей мамы появилась привычка располагать объекты симметрично. Это был иррациональный жест, который помог ему меньше переживать. Он никогда не отказывался от этой привычки, несомненно, от невротического защитного механизма, отражавшего травматический опыт и неспособность преодолеть его.
Табу на психическое здоровье
В молодости моя мама страдала различными депрессиями , но сумела справиться. Вероятно, для его детей, которые нуждались в его ласке и поддержке, особенно после ранней смерти моего отца, перенесшего инфаркт миокарда, когда мне было всего восемь лет. Он никогда не ходил к психиатру. В то время психическое здоровье было табу. Быть опекой специалиста означало рисковать быть отвергнутым и непонятым здоровым разумом, неспособным понять хрупкость человека. Думаю, сегодня маме поставили бы диагноз «посттравматический шок».
Я не хочу создавать впечатление, будто я прожил несчастное детство с матерью, которая разрывалась между тревогой и грустью. Открытые и свободные от предрассудков , мы проводили много дней в Парке-дель-Оэсте, ища оттенки кедров и прохладу фонтанов. Внучка сельского врача, она много раз говорила со мной о страданиях и надеждах , возможно, с надеждой, что я пойду по стопам моего прадеда, который путешествовал по деревням верхом и почти никогда не брал плату за свои визиты.
Фильмы нашей жизни
Кино было одной из самых больших страстей моей матери . Благодаря ей я открыл для себя фильмы Джона Форда, Билли Уайлдера, Хичкока.
Мы смеялись вместе, наслаждаясь актерским мастерством Джека Леммона , который замерзал на улице, пока его боссы превратили его квартиру в декорацию для его романов. Нас тронуло безумие побега в дилижансе, в котором путешествовал Джон Уэйн, незаметно влюбленный в проститутку, изгнанную из города лицемерным и пуританским обществом.
Долина Монументов с ее засушливыми равнинами и высокими столами, похожими на точки зрения из другого мира, оставалась в моей памяти, приобретая с годами мифическое очарование детства, когда разница между реальным и фантастическим была лишь тонкой. линия, которая исчезает с некоторым воображением.
Я не забыл «Птицы Хичкока» с его ужасающими нападениями на школьников, спасающихся бегством с красивой Типпи Хедрен . В молодости моя мать была похожа на Барбару Стэнвик , но без ее мрачности и обреченности .
Пионер анимализма
Ее францисканская любовь к животным заставляла ее никогда не гулять одна по Парку дель Оэсте. В 1970-х и 1980-х годах количество брошенных кошек и собак было более скандальным, чем сегодня. В отсутствие микрочипа избавиться от них было намного проще.
Почти никто не говорил о правах животных, и было распространено убеждение, что собаки только научились бить. В конце концов, такая же педагогика применялась к детям нашего вида. Моя мать никогда так не поступала. Как и мой отец, я считал , что дети и животные равны в своей беспомощности, поэтому они заслуживают нежности и терпения, а не презрения или резкости.
Последней собакой, которую подобрала моя мама, была Виолета , метис с эльфийскими ушами и таким же милым взглядом, как у Платеро, дорогой спутницы поэта из Могуэра. Моя мама прочитала и перечитала красивую книгу Хуана Рамона Хименеса в крошечном издании с библейским листом и красивыми иллюстрациями Рафаэля Альвареса Ортеги.
Меняющиеся, но близкие отношения
Я всегда был с ней очень близок. В подростковом возрасте мы перестали гулять вместе, потому что в тринадцать или четырнадцать вам стыдно гулять с семьей. Вы считаете себя слишком старым и не хотите, чтобы дети вашего возраста интерпретировали, что вам все еще нужна защита - или вдохновение - своих родителей.
Прошли годы, а моя мать продолжала страдать от приступов меланхолии, которые я никогда не считал особенно серьезными. Теперь я думаю, что недооценил его важность. Я не знал, что депрессия увеличивает риск старческого слабоумия. Правда в том, что он состарился, не потеряв ловкости и ясновидения.
Ужасный эффект потерь
Может быть, поэтому он снова и снова настаивал на том, чтобы пройти с Виолетой через Ла-Росаледа , несмотря на знак, запрещающий вход собакам. Когда садовник привлекал его внимание, он отвечал: «Собака? Что за собака? ». Мужчина в недоумении почесал в затылке или иронично скривил рот: «Ну, что это за собака, мэм».
Моя мать с достоинством уходила с Виолетой и рассказывала мне, что произошло, свободно воспроизводя слова Хуана Рамона, когда он покидал Эль-Вергель, сад с плющом, акациями и бананами, где охранник щелкал на него: «Эр-осел не может войти, зень». . Слегка повысив голос, мама воскликнула: «Ну, если Виолетта не может войти, потому что она собака, я, потому что я человек, не хочу входить».
Смерть Виолетты сильно повлияла на мою мать. Виолетта осторожно ушла, как белая бабочка, исчезающая с балкона. Внезапно все изменилось.
Первые предупреждающие знаки
Моя мама, которая гуляла по три раза в день, перестала выходить на улицу . Когда мы говорили по телефону, он отвечал односложно. Моя сестра, которая жила с ней, сказала мне, что дела идут плохо, что моя мать часами будет заперта в спальне, с опущенными шторами и молча . Он даже не принял душ.
Встревоженный, я пошел к нему домой и обнаружил, что он не преувеличивает. Моя мама встретила меня равнодушно, не вставая с постели. Воздух в комнате источал тяжелый сладкий вонь , как цветы, плавающие в испорченной воде. Я попытался поднять жалюзи и проветрить комнату, но мама решительно возражала, умоляя меня оставить ее в покое. Я разозлился, ничего не добившись, кроме как подчеркнуть его решимость оставаться в этом состоянии.
Ситуация повторялась несколько дней. Я не могла понять, что происходит, и поговорила с врачом, который посоветовал мне посетить гериатра. Вытаскивание моей матери из постели привело к необычной драке, которая закончилась истерическим плачем. Несмотря ни на что, мы подходим к консультации.
Профессиональная помощь
После нескольких тестов гериатр диагностировал депрессию и начинающееся снижение когнитивных функций . Он прописал нам несколько таблеток и порекомендовал проводить утро в дневном центре, строго соблюдая его график активности. «Это могло быть началом слабоумия Альцгеймера», - предупредил он нас. «Часто первым признаком является депрессия». Я рассказал ему о его меланхолической натуре, что усилило его тревогу.
Моя мама принимала таблетки, но она наотрез отказалась идти в дневной центр . Обеспокоенный все больше, я решил, что она переедет жить в мой дом , где она никогда не будет одна. Ситуация не улучшилась. Он не проявлял интереса к уходу за собой, не знал, какое сейчас время года, и иногда забывал мое имя.
В то же время его воспоминания о далеком прошлом преподносили нам ежедневный сюрприз. Она рассказала нам анекдоты о Пуэнте-дель-Арцобиспо, где она провела лето в детстве, играя с группой друзей. За ними последовала собака, которая воспользовалась их компанией, чтобы скрыться во мраке церкви, где добросердечный священник сделал вид, что игнорирует их присутствие.
Его точность в восстановлении воспоминаний восьмидесятилетней давности контрастировала с его неспособностью вспомнить какое-либо недавнее событие. Он снова и снова спрашивал нас, что мы ели или какой фильм собираемся посмотреть той ночью. Мы заметили, что он больше не следил за сюжетами и сбивал персонажей с толку. Мы с женой думали начать ее обливать, но скромность заставила отложить инициативу.
Я живу в двухэтажном таунхаусе. Никогда не думала, что мама может упасть, потому что ее умственное ухудшение не повлияло на ее рефлексы. Однако однажды он ошибся, поскользнулся и упал, сломав руку и ударившись головой. Он провел неделю в больнице, восстанавливаясь после аварии. Его когнитивный спад рос в геометрической прогрессии. Он перепутал меня со своим отцом и братом, которые умерли двадцать лет назад.
Когда его выписали, мы поставили кровать в комнате, примыкающей к нашей спальне. Он просыпался каждые полчаса, заказывая что-нибудь поесть или бессвязно бормоча. Через пятнадцать дней нас одолела усталость, и мы не слышали ее криков, из-за чего она встала одна, запуталась в простынях и упала на землю.
Я не слышал падения, но, не осознавая этого, я усвоил состояние, которое внезапно разбудило меня. Я нашел свою мать без сознания в луже крови. Он ударился лицом о землю, но, к счастью, серьезных травм не было.
Еще неделю он провел в больнице и вернулся домой. Его разум определенно был дезориентирован. Он звонил нам семь или восемь раз за ночь, часто в бреду от взрывов своего детства. Обескураженные обстоятельствами, мы поместили ее в резиденцию, расположенную недалеко от нашего дома.
Ежедневные визиты к ней не уменьшали дискомфорта от наблюдения за ней среди незнакомцев. Обращение было правильным и нежным, но когда мы уходили, обычно во время обеда, созерцание ее маленького тела за окном, разделенное за столом с незнакомцами, причинило мне ужасные страдания.
Домой
Моя мама не поправилась, но ей стало немного лучше, и мы решили, что она поедет домой. Гериатр сказал нам, что болезнь Альцгеймера прогрессирует очень медленно. Ее нельзя было оставлять одну, но и нарушений в поведении не было. «Это не очень агрессивное слабоумие», - сказал он нам с умеренным оптимизмом.
Мы установили вращающееся кресло в ванну и несколько штанг на кровати. Мы оставляем дверь спальни открытой, чтобы выслушать любой инцидент. Он больше не звонил нам по ночам, но когда он просыпался или засыпал, он обращался ко мне, как если бы я был его отцом. «Ты здесь, папа?» - прошептал он омолаживающим голосом.
С тех пор прошел почти год, и его ухудшение не было особо подчеркнуто . Он узнает нас, разговаривает с нами, тоскует по своему дому, но не помнит названия города или района, где он жил. Она не понимает, что читает, она не может больше писать, она не может следить за сюжетом фильма, она не может принимать ванну или ходить в туалет одна, но ее присутствие делает нас счастливыми, и она кажется счастливой.
Похоже на розу из Маленького принца. Нужна нежность, терпение, деликатность. Расчесывая ее искусственно каштановые волосы, я думаю не об осени с ее желтыми листьями, а о вечной весне, которая окрашивает последние дни зимы лунным светом и серебром.
Забота о человеке, страдающем болезнью Альцгеймера, - это не несчастье, а возможность стать лучше и расти как человек. Печаль и уныние проходят, но любовь оставляет глубокий след, который не исчезает. Это последнее, чему я научился от своей матери, и ей не нужны были слова, чтобы научить меня.