«С помощью электронного здравоохранения вы можете управлять своим здоровьем»

Ана Монтес

Мы взяли интервью у Карлоса Безоса Далеске, директора Института опыта пациентов и специалиста по совместной медицине и электронному здравоохранению.

Опыт пациентов незаменимо и современное здравоохранение, ориентированное на человек, не может обойтись без него. Это одно из посланий II Конгресса по опыту пациентов, который прошел в Мадриде в конце прошлого года.

Интервью с Карлосом Безосом

Карлос Безос Далеске был директором Института опыта пациентов (Мадрид) с 2022-2023 года и отвечал за организацию II Конгресса по этой теме в 2022-2023 году. Ранее он работал в сфере оказания качественной медицинской помощи и опыта пациентов в IVF-SPAIN, международном центре вспомогательной репродукции.

С 2006 по 2012 год он отвечал за инновационные проекты, ориентированные на пользователей, и проекты электронного здравоохранения в Citilab и Мадридском научном парке. С 1999 по 2005 год он занимал различные ответственные должности в Mercedes-Benz.

- Это второй конгресс, который пройдет в Испании. Есть ли уже рабочие группы по этому поводу?

-Есть еще очень мало. Группа Габриэля Хераса из Humaniza la UCI готовит путь, обучая профессионалов из отделений интенсивной терапии и доставляя их мысли и практику в больницы. Но позже ассоциации пациентов также играют важную роль в удовлетворении их интересов, оказании поддержки другим пациентам и включении в политическую повестку дня необходимости увеличения количества клинических испытаний определенных патологий, влияющих на них, таких как редкие заболевания. Некоторые работают в тесном сотрудничестве с врачами, которые почти похожи на своих юристов, например с доктором Хавьером Контрерасом, который работает над сокращением количества госпитализаций по поводу детской астмы и дает право голоса ассоциациям до создания больницы. Многие врачи работают с ассоциациями и «назначают» ассоциации.

- В чем разница между так называемой партисипативной медициной и партисипативным здоровьем?

- Медицина участия - это философия: это когда врач вовлекает пациента и его семью в решение медицинских проблем. Он включает в себя все, что является медицинским кодификацией, например гуманизацию ОИТ или борьбу с раком или ВИЧ, заболеваниями, при которых пациент должен решить, какое лечение ему выбрать, участвовать в клинических испытаниях или нет. Это очень интересно, потому что есть доказательства того, что это имеет клиническое воздействие и снижает затраты.

- А совместное здоровье?

-Мы делаем еще один шаг. Мы видим пациента как единое целое внутри системы и думаем, что у пациента есть рабочий, социальный и семейный контекст. Например, нельзя отделить инсульт от нашей склонности к успеху на работе, которая приводит к гипертонии и, следовательно, к инсульту. И нельзя игнорировать тот факт, что рак разрушает семьи или сближает их. Но дело идет дальше, потому что это в конечном итоге влияет на то, принимаете ли вы лекарство или нет, какое влияние оно оказывает на вас или как ваше тело усваивает его. Если у вас есть стресс или беспокойство, это влияет на ваше улучшение, так как производит определенный химический состав, который взаимодействует с лекарством.

- Пациент - недоиспользуемый ресурс в здравоохранении?

- Несомненно и то, что вклады пациентов обычно работают. У нас есть прекрасный опыт вспомогательной репродукции, откуда я родом. Мы разработали очень простые компьютерные системы с учетом работы пациентов, потому что не было денег или ресурсов, и они работали.

- Что еще вы можете внести?

- Пациент также может внести большой вклад в сокращение затрат, потому что процессы можно оптимизировать, и, когда вы спрашиваете его, как мы можем сделать это лучше, он сам обращает ваше внимание на дублирование и ненужные вещи. Кроме того, он лучше всех знает все, что связано с качеством жизни и эмоциональной заботой, что лучше всего работает при совместной работе в данном контексте, потому что глубинные потребности всех обнаруживаются, а если вы спросите только об одном терпеливый, ваши потребности обычно более интересны.

- Будем ли мы подходить к коллективному здравоохранению для экономии затрат или потому, что изменился менталитет?

-По обеим причинам. Это зависит от того, государственное это или частное здравоохранение. Общественность очень заинтересована в экономии затрат: если делать больше с меньшими затратами и повышать качество обслуживания, то больше голосов получит тот, кто это сделает. Частное здравоохранение вошло в систему коллективного здравоохранения через маркетинг, предлагая номера, похожие на гостиничные, поскольку они специализируются на обслуживании клиентов. Но этого не хватает, как и в случае с опросами об удовлетворенности: например, пациента не спрашивают, расстроены ли они, имеют ли они неверную информацию, или считают ли они, что их болезнь является стигмой. В совместном здоровье пациент может оставить гораздо больше счастливого. Если вы работаете с ними и слушаете их с помощью научных инструментов, и в то же время гарантируете им меньше стресса и улучшаете качество их жизни,это окажет несомненное клиническое воздействие на них и их семьи.

- Каковы должны быть условия для создания этой более открытой модели здравоохранения?

-Это должен быть сценарий открытых инноваций, где создается безопасное пространство, в котором есть цель для выполнения, компьютерная система, улучшение процедур и создание рабочих групп; команды, состоящие из пациентов, профессионалов, фармацевтов, лиц, осуществляющих уход, людей, связанных с темой, так что в сотрудничестве они ставят точный диагноз и разрабатывают идеи, тестируя их и проверяя их на практике без особых затрат. Потому что, если маленькое решение работает, его можно попробовать и в большом. В то время как вероятность принятия новинки в здравоохранении составляет 10%, в коллективном здравоохранении она составляет 60%. Об этом свидетельствуют исследования, проводимые с 2005 года.

- Какую роль будет играть электронное здравоохранение?

-Играть очень важную роль. Во-первых, это электронная часть пациента, а затем электронное здоровье (электронное здоровье). Электронные пациенты - это все, кто находится в Интернете, получает информацию, генерирует знания и лоббирует в лучшем смысле этого слова.
Электронное здравоохранение - это ключевой инструмент расширения возможностей, потому что то, что делает вас уполномоченным пациентом, - это знания; Вот почему электронное здоровье позволяет вам управлять своим здоровьем и болезнью в значительной степени как на работе, так и дома. Однако 99% разработок электронного здравоохранения терпят неудачу, в отличие от случаев, когда они делаются с пациентами, профессионалами и контекстом.

- Может ли уполномоченный пациент с множественной химической чувствительностью (MCS), например, попросить больничный протокол без химикатов?

- В этом случае ассоциация пациентов с MCS должна будет играть политическую роль или обратиться с этой просьбой к администрации больницы. И если этот запрос будет выслушан - потому что они лоббируют или потому что есть чувствительные врачи - и он имеет научную основу в отношении химикатов, которые влияют на них больше всего или в определенных концентрациях, можно спланировать, каким должен быть доход для них и подопечных. .

- Как сделать, чтобы достижения были коллективными?

- Здравоохранение с участием всех сторон всегда коллективно, и его продукт представляет собой пилотную программу. Если в больнице установлена ​​программа, и она работает, то любой желающий сможет ее скопировать. Сложнее подать индивидуальный запрос в больницу и быть услышанным. По этой причине ассоциации должны вмешиваться. Чтобы совместное здоровье работало инклюзивным образом, пациент должен быть партнером.

- Чего добиться сложнее всего?

-Больницы, фармацевтические компании и организации работают по отделам, имея свои собственные цели и ресурсы, и с кем-то ответственным, который обычно сталкивается со стенами, а иногда и с играми с силой. Но в большинстве случаев они ответственны и подвергают стрессу людей, которым трудно покинуть свое королевство, потому что они находятся под давлением. Мы можем помочь, потому что собираем людей с разными ролями (ассоциации, фармацевтические компании и больницы) за один стол для совместной работы и переговоров. Перед запуском проекта мы работаем с картой заинтересованных сторон, чтобы увидеть, кто вовлечен в проблему, которую мы должны решить, какие у них отношения, есть ли у них противоречивые или дополняющие интересы, и, таким образом, смотрим, каким стратегиям следовать для достижения успеха.

- Должно быть больше прозрачности?

-Успех коллективного здравоохранения связан с поддержкой различных направлений, таких как министерства, которые продвигают гуманизацию здравоохранения. Если они пойдут в одном направлении, будет легче. И чем больше у нас доступа к информации и данных, тем лучше. Хотя есть конфиденциальные данные пациентов, которые нельзя трогать.

- Почему врачи неохотно принимают участие в лечении пациента?

-Врач занимал властную позицию, которая внезапно подвергается сомнению, а затем возникают личные эго. Итак, когда врач видит, что работа с пациентами - это не борьба за власть, а то, что все мы побеждаем, и что чем выше качество жизни, тем больше клиническое влияние, как профессионал, он также победит, потому что у него нет всех знаний. Есть вещи, которые неизвестны, пока они не будут живы, например, что вы чувствуете, когда вам делают компьютерную томографию (компьютерную аксиальную томографию) или вы находитесь в отделении интенсивной терапии. И все это можно улучшить и не требует вложений. Это не вопрос того, за или против, это вопрос строгого здравого смысла.

- Неужели врачи менее открыты для участия пациентов, когда речь идет о нетрадиционных методах лечения?

- Есть те, кто очень открыто заявляет, что без каких-либо научных исследований на основе клинической практики они видят, что одни методы лечения работают, а другие настолько академичны, что говорят, что это не доказано, и им нужен метаанализ. Поэтому они также не признают иглоукалывание, которое тщательно проверено, или внимательность или медитацию, которые также практикуют многие врачи. И, возможно, это очень важно в лечении рака.

- Наконец, как вы думаете, сейчас Google заменяет врача?

-Никогда. Даже если у доктора есть только пять минут для пациента, это пять человеческих минут, и вы можете спросить его, а в Google ответы стандартные. Вот почему в Национальной школе здоровья у нас есть семинар Infonautas, чтобы научиться выполнять качественный поиск в Google, потому что многие люди читают неприемлемые вещи. У нас есть инициативы по расширению прав и возможностей пациентов, и в разных больницах реализуются такие инициативы, как программы санитарной грамотности.